Presidida pelo deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), a Subcomissão Especial das Doenças Raras vai realizar, nesta sexta-feira (13), seminário em Vitória. Será a partir das 15 horas, no Plenário da Assembleia Legislativa do Espírito Santo.
Dessa forma, o seminário terá como tema “Política de Atenção a Doenças Raras”, o qual será voltado para pesquisa, desenvolvimento e uso de fármacos experimentais para tratamento de doenças raras na região.
Sérgio Vidigal, que é médico, comenta que é necessário acompanhar com atenção, uma vez que os pacientes costumam ser diagnosticados tardiamente e os tratamentos médicos necessários possuem custo elevado.
“Assim, em virtude de sua baixa disseminação, os tratamentos médicos necessários possuem elevado custo e os pacientes costumam ser diagnosticados tardiamente. Diante desse cenário, o acompanhamento desse tema deve ser cuidadoso e atento”, comentou o deputado.
O evento foi proposto pela deputada federal Lauriete (PR-ES).
Presenças
Estarão presentes a vice-governadora, Jaqueline Moraes, representantes do Ministério da Saúde, de entidades médicas e familiares de pessoas com doenças raras.
O Secretário de Estado da Saúde, Nésio Fernandes, a médica alergista, professora e coordenadora do ambulatório de angioedema da Santa Casa de Misericórdia de Vitória, Faradiba Sarkis, o defensor público, Philipe França, o promotor público Cleto Vinicius Pedrollo e o representante do Ministério da Saúde, Bartolomeu Martins, os quais vão apresentar o panorama atual no Estado.
A presidente da Associação Capixaba de Doenças Raras, Cristiane Gomes de Souza Alvarenga, também estará no seminário e fará exposição do atual quadro no Estado.
E também a jornalista, Graça Goltara, que vai relatar luta e superação com a filha com síndrome de Cri du Chat.
Doenças raras
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
