A Subcomissão Doenças Raras, no âmbito da Comissão de Seguridade Social e Família, vai realizar nesta quinta-feira (10), audiência pública para ouvir a sociedade sobre doenças raras.
Sérgio Vidigal foi quem solicitou a audiência. Vidigal, que é médico, comenta que é necessário aprofundar o debate sobre essas doenças para diminuir a distância entre o diagnóstico correto e o tratamento mais adequado.
“A partir desse debate, vamos esclarecer ade forma a melhorar a vida do paciente, considerando que as doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte”, comentou Vidigal.
Convidados
Para a audiência estão convidados o presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Antoine Daher; o presidente da Associação de Familiares, amigos e Portadores dê Doenças Graves (AFAG), Cecília Oliveira;o vice-presidente da sociedade Brasileira de genética médica e genômica, Dr. Marcial Galera, que é médico pediatra e geneticista e participou do grupo de trabalho que elaborou política nacional até atenção às pessoas doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS); e a diretora-geral do do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak.
Doenças raras
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras.
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
