A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (4), o relatório da Subcomissão Especial de Doenças Raras.
Presidente da subcomissão, o deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) comemorou a aprovação do texto e disse que é uma vitória para os pacientes com doenças raras.
“Hoje é um dia histórico para as pessoas com doenças raras e familiares! Aprovamos o relatório final da subcomissão de doenças raras e, assim, vamos trabalhar pelo diagnóstico precoce das doenças, assistência social e proporcionar mais direitos aos pacientes”, disse Sérgio Vidigal, que é médico.
O deputado destacou o importante trabalho do colegiado, que ouviu o governo federal, organizações não governamentais (ONGs) e a sociedade civil (familiares e pessoas com doenças raras), para saber de perto a necessidade dos pacientes e proporcionar a eles mais qualidade de vida.
O relatório
O relator da proposta é o deputado federal Diego Garcia (Podemos-PR). Pela primeira vez, o relatório de uma subcomissão da Câmara dos Deputados contou com a participação da sociedade. Foram mais de 90 contribuições.
O relatório foi elaborado sob três eixos: diagnóstico/ diagnóstico precoce, dados epidemiológicos e políticas públicas.
Com relação ao diagnóstico, o documento cita a dificuldade de acesso da população, principalmente dos pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Há ainda a questão da baixa capacitação dos médicos na área de genética, uma vez que a maior causa das doenças raras é genética.
Além disso, mostra a dificuldade em relação à pequena quantidade de centros de referência existentes no país.
O texto reforça a necessidade de ampliação e investimento no teste de triagem neonatal.
O documento ainda traz explicações relacionadas às Políticas Públicas de Saúde para Doenças Raras, como a formação do profissional da saúde e como isso impacta no diagnóstico e assistência às pessoas com doenças raras, pesquisas clínicas, incorporação de tecnologias em saúde, entre outras explanações.
Doenças raras
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
