A Subcomissão Especial de Doenças Raras, que é presidida pelo deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), aprovou o relatório final nesta quarta-feira (27).
Médico, Sérgio Vidigal comentou que o trabalho da subcomissão foi importante para ouvir o governo federal, organizações não governamentais (ONGs) e a sociedade civil (familiares e pessoas com doenças raras), para saber de perto a necessidade dos pacientes e proporcionar a eles mais qualidade de vida.
“É um momento histórico para a Câmara dos Deputados! Aprovamos hoje na Subcomissão Especial de Doenças Raras o relatório final. Trabalhamos de forma a aprimorar a legislação e proporcionar mais qualidade de vida a esses pacientes. Devido à baixa frequência da ocorrência dessas doenças, o diagnóstico acaba sendo tardio e esta consulta pública servirá para obtermos mais conhecimento a cerca deste tema. Precisamos mudar essa realidade”, destacou Vidigal.
Relatório
O relator da subcomissão é o deputado federal Diego Garcia (Pode-PR). O texto final recebeu 90 contribuições da sociedade em consulta pública.
O texto cita a ocorrência de doenças raras no Brasil, com estimativas de nascimentos e mortes, e as propostas para mudar esses tristes dados.
Entre os pontos do relatório, estão o aprofundamento na análise dos dados do Ministério da Saúde sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal e auditoria por parte do Tribunal de Contas da União (TCU) para avaliar esses indicadores de cobertura do programa. Além disso, foi aprovado um ofício que solicita a habilitação do Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB) como serviço de referência em doenças raras infantil.
O documento ainda traz explicações relacionadas às Políticas Públicas de Saúde para Doenças Raras, como a formação do profissional da saúde e como isso impacta no diagnóstico e assistência às pessoas com doenças raras, pesquisas clínicas, incorporação de tecnologias em saúde, entre outras explanações.
O relatório será submetido à votação na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF).
Doenças raras
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
