O deputado federal Sergio Vidigal apresentou o Projeto de Lei 4202/20, que obriga hospitais, maternidades e todos os estabelecimentos de saúde deverão orientar os pais sobre doenças raras.
De acordo com a proposta, isso será possível quando os pais forem informados, no momento do procedimento, sobre as principais doenças não detectáveis no exame e sobre a existência de versões do teste com melhor cobertura para detectar doenças raras.
Vidigal, que é médico, comenta que apesar de existirem ações para chamar a atenção dos pais e profissionais de saúde sobre a importância do exame, muitos responsáveis ainda não levam seus filhos para se submeter ao teste porque desconhecem de sua importância.
“O teste do pezinho é primordial para identificar problemas de saúde futuros e garantir que o recém-nascido tenha todo o tratamento necessário para uma vida saudável”, disse.
Ocorre também que, mesmo entre os responsáveis que o fazem, a maioria não sabe para que serve, como não sabem da existência de versões mais completas, disponíveis na rede privada, capazes de identificar entre 10 a 53 outras doenças. Alguns hospitais públicos dispõem do teste do pezinho ampliado.
Prevenção
De acordo com o Ministério, quanto maior a consciência dos pais, mais cedo as doenças são identificadas e tratadas e maior a possibilidade de evitar sequelas nas crianças, como deficiência mental, microcefalia, convulsões, comportamento autista, fibrosamento do pulmão, crises epiléticas, entre outras complicações e até a morte.
“Então, é preciso, desde o pré-natal, conscientizar aos pais que o teste salva vidas”, defendeu o parlamentar que também é presidente da Subcomissão Especial das Doenças Raras.
A pasta da saúde também informa que as doenças raras são rastreadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (o teste do pezinho). Obrigatório por lei, o exame realizado no SUS consegue identificar seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.
Doenças raras
Doenças Raras são doenças com incidência de cinco casos para cada grupo de dez mil habitantes. Cerca de 80% delas são de origem genética, o restante engloba tipos raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas.
Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de alguma doença rara. No mundo, esse número chega a 560 milhões de pessoas, segundo pesquisa da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa).
