A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou, por unanimidade, Projeto de Lei 39/2015 de autoria do deputado federal Sergio Vidigal (PDT-ES), que equipara a síndrome de Von Recklinghausen, também conhecida como neurofibromatose, às deficiências físicas e mentais, para os efeitos jurídicos em todo País.
Isso significa, na prática, que os portadores de neurofibromatose podem ter os mesmos direitos de deficientes, tais como aposentadoria e demais benefícios sociais assegurados na Constituição Brasileira.
Vidigal esclarece que o sofrimento dos pacientes que sofrem com a doença é grande e ressalta que ela não tem perspectiva de cura.
“A desinformação sobre essa anomalia é enorme, inclusive entre médicos que chegam a dizer barbaridades a seus pacientes. Muitos vivem em constante expectativa do que lhes poderá acontecer e sofrem terríveis preconceitos devido à desfiguração, enquanto outros têm uma forma branda de manifestação e, mesmo em pequena percentagem, correm risco de óbito”, argumentou Vidigal, que é médico psiquiatra.
O projeto de lei está em votação na Comissão de Finanças e Tributação e depois segue para a Comissão de Constituição e Justiça. Por tramitar em caráter conclusivo nas comissões, a proposta segue direto para o Senado e se for aprovado, para sanção presidencial.
Doença
A neurofibromatose é uma desordem genética sem cura, cuja manifestação varia muito de indivíduo para indivíduo, embora qualquer pessoa, de qualquer raça ou gênero, esteja sujeita a ter um filho portador. A incidência é de aproximadamente 1/3000 nascimentos, e o portador tem 50% de chance de transmitir para o seu filho.
A pessoa com essa síndrome, que é multissistêmica, degenerativa e sem perspectiva de cura ou tratamento, convive com dores crônicas e desfiguração de partes do seu corpo, causando profunda angústia a si e a seus familiares.
