Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
Com o intuito de instituir a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras em todo País, o deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) apresentou o Projeto de Lei 1149/2019.
Logo, segundo a proposta, as mobilizações em torno das doenças raras deverão ser realizadas na última semana de fevereiro. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado a cada dia 28 daquele mês.
Assim, o ministério da saúde, em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras promoverá palestras, seminários, fóruns entre outros eventos afins.
De acordo com Sérgio Vidigal, o objetivo é informar a sociedade a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças raras. Da mesma forma, mostrar a necessidade de inclusão social das crianças e adolescentes que vivem esta condição.
“Por isso, é necessário um amplo debate e ações em torno das doenças raras. Infelizmente, as pessoas com doenças raras enfrentam dificuldades sociais. Mas, vamos lutar para mudar essa realidade”, defendeu Sérgio Vidigal, que é médico.
Também, segundo o projeto, o Ministério da Saúde poderá buscar parcerias com outras pastas de governo. Além disso, o ministério poderá ter a colaboração de universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.
“A intenção de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso. Portanto, são medidas que buscam a inclusão destas pessoas, crianças e adolescentes. Além do mais, criam na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social delas”, comentou.
Homenagem
A Câmara dos Deputados realizou, nessa quarta-feira (27), sessão solene para homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras, o qual é lembrado nesta quinta-feira (28). O deputado participou da solenidade.
Entre os participantes, também estiveram a Presidente da Associação Capixaba de Apoio às Pessoas Com Doenças Raras (Acapdr), Cristiane Alvarenga, e Graça Goltara, mãe de paciente com síndrome rara (foto).
“Gostaríamos de agradecer o apoio que tem nos dado o deputado federal Sérgio Vidigal, o qual é do nosso Estado (do Espírito Santo). E, juntos, estaremos mais fortes para lutar pela causa dos raros”, disse Cristiane Alvarenga.
Doenças Raras
Segundo definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes.
A etiologia das doenças raras é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%). Entretanto, doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem originá-las.
A estimativa é de que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial. Desta maneira, a maioria delas tem um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida. Sendo assim, a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.
