A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (20), o Projeto de Lei 1149/2019 do deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras.
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
Médico e presidente da Subcomissão Especial de Doenças Raras, Sérgio Vidigal comentou que, diante desse cenário, é necessário criar uma semana para informar a sociedade a respeito da necessidade do diagnóstico precoce das doenças raras.
“É importante a inclusão social das pessoas com doenças raras. Vamos trabalhar para que se ampliem o debate e ações em torno desse assunto e proporcionar mais qualidade de vida a esses pacientes”, comentou Vidigal.
Projeto
Segundo a proposta, as mobilizações em torno das doenças raras deverão ser realizadas na última semana de fevereiro. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado a cada dia 28 daquele mês.
Assim, o Ministério da Saúde, em conjunto com as associações de pessoas com doenças raras promoverá palestras, seminários, fóruns entre outros eventos afins.
Também, segundo o projeto, o Ministério da Saúde poderá buscar parcerias com outras pastas de governo. Além disso, o ministério poderá ter a colaboração de universidades e associações multidisciplinares envolvidas no tema.
“A intenção de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso. Portanto, são medidas que buscam a inclusão destas pessoas, crianças e adolescentes. Além do mais, criam na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social delas”, comentou.
Tramitação
A proposta será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e Cidadania (CCJC), de forma conclusiva. Logo, após esta fase, segue para votação no Senado. E, em seguida, sanção presidencial.
Doenças Raras
Segundo definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes.
A etiologia das doenças raras é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%). Entretanto, doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem originá-las.
A estimativa é de que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial. Desta maneira, a maioria delas tem um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida. Sendo assim, a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.
