A Subcomissão Especial das Doenças Raras realizou, nesta sexta-feira (13), seminário, o qual foi voltado para apresentar as propostas da subcomissão.
Na oportunidade, o deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), que é presidente do colegiado, destacou o papel da subcomissão.
Um deles, segundo Sérgio Vidigal, é construir uma legislação que possa dar garantia de acesso ao paciente.
Além disso, outro objetivo é criar rede de capacitação dos profissionais e centros de referências. E ainda voltou a comentar a importância de criação de cadastro para que as pessoas com doenças e síndromes raras tenham o atendimento adequado. Ademais, fazer com que a Anvisa acelere o trâmite de regulamentação de medicamentos.
“Dessa forma, vamos criar mecanismos, dar garantia da aquisição da medicação, porque hoje para se conseguir um medicamento tem que entrar com uma ação judicial. A saúde foi judicializada porque infelizmente o sistema não responde a demanda da sociedade. Portanto, nós precisamos realmente fazer uma reorganização no Sistema Único de Saúde”, comentou Vidigal.
Logo, participaram do seminário: a deputada federal Lauriete (PR), que propôs o evento; o presidente da Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa do Espírito Santo, deputado, Doutor Hércules (MDB); Chefe da Divisão de Convênios do Ministério da Saúde no Espírito Santo Bartolomeu Martins Lima; a jornalista Graça Goltara, que é mãe de paciente com síndrome rara; a presidente da Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (Acapdr), Cristiane Gomes Souza Alvarenga; entre outros.
Atenção
Lauriete agradeceu a Sérgio Vidigal a oportunidade de realizar o evento e destacou que o objetivo da atuação politica deve ser o trabalho em favor da população, dando a atenção aos brasileiros, em especial, aqueles com doenças raras.
“Essas pessoas precisam ser assistidas e e respeitadas, apoiada pelo Estado e sentir que a sua causa é importante para todos. É através de nossas ações como representantes que elas sentem-se abraçadas e fortalecidas a lutarem um pouco mais.
Rede Pública
Médico, Doutor Hércules disse que é necessário aperfeiçoar a rede pública, para que contemple essas patologias.
“Esta é uma demanda mais que urgente. É vital”. Pois só com o aprimoramento técnico dos profissionais da saúde conseguiremos melhorarias sensíveis no atendimento e no diagnóstico das doenças raras”, disse.
Superação
Já Graça Goltara comentou sobre a sua trajetória de luta e superação com a sua filha de 27 anos, Isabella, que é paciente com a síndrome Cri-du-chat.
“A divulgação, a conscientização, a informação, especialmente para o pessoal da área médica é de fundamental importância para nossas crianças. Pelo fato de a minha filha ter saído da maternidade sem um diagnóstico, quanto que ela perdeu de tempo. O tempo é precioso no nosso caso, porque nossas crianças precisam de estimulação o tempo inteiro”, disse.
E também ponderou: “Cri-du-chat é um acidente genético que pode acontecer com qualquer mulher, em qualquer idade. Então, a gente tem que divulgar, correr atrás porque é tudo muito difícil, é muito barra pesada porque essa síndrome acomete, em 50 mil mulheres, uma pode ter um filho com a síndrome Cri-du-chat.”
Acapdr
Enquanto isso, Cristiane Gomes Alvarenga, que é enfermeira, comentou que a Acapdr completou dois anos neste ano. Este foi um importante passo para as pessoas com doenças raras.
Comentou ainda que o acompanhamento dos pacientes, além de medicação, é voltado para curativo, fisioterapia, dietas específicas, entre outras assistências.
“Na minha família não tem ninguém com doença rara, mas eu quero ajudar a todos que eu puder com informação, a gente não tem dinheiro. Para fazer toda informação de ir nas faculdades, dar aula é no nosso tempo como voluntário”, disse.
