A Subcomissão Especial de Doenças Raras, presidida pelo deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), abriu nesta terça-feira (19) consulta pública ao relatório preliminar do colegiado.
A intenção é obter as contribuições da população para a elaboração do texto final, até o meio-dia do dia 25.
Sérgio Vidigal, que é médico, comenta que a participação da sociedade é importante para saber a opinião de pessoas que conhecem o dia a dia de quem tem doença rara.
“A Subcomissão Especial de Doenças Raras está de portas abertas para receber as contribuições dos cidadãos para aprimorar o texto elaborado pela comissão. Devido à baixa frequência da ocorrência dessas doenças, o diagnóstico acaba sendo tardio e esta consulta pública servirá para obtermos mais conhecimento a cerca deste tema”, disse Vidigal.
O deputado também destaca as ações que a comissão tem realizado. “Realizamos audiências públicas, fizemos visita técnica ao Hospital de Apoio de Brasília. Nossas ações são para contemplar mais direitos ao pacientes com doenças raras”, disse.
Relatório
O relator da subcomissão é o deputado federal Diego Garcia (Pode-PR). O texto cita a ocorrência de doenças raras no Brasil, com estimativas de nascimentos e mortes.
O documento ainda traz explicações relacionadas às Políticas Públicas de Saúde para Doenças Raras, como a formação do profissional da saúde e como isso impacta no diagnóstico e assistência às pessoas com doenças raras, pesquisas clínicas, incorporação de tecnologias em saúde, entre outras explanações.
Participe
Você pode deixar sua contribuição preenchendo o formulário no link: https://forms.gle/rCticR543R2pm7pGA
Prazo: 19 a 25 de novembro, até ao meio-dia.
Doenças raras
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
