Por ser um “dia raro”, 29 de fevereiro foi escolhido para lembrar os pacientes com doenças raras. Para os anos não-bissextos, a data é lembrada em 28 de fevereiro.
Mas, como presidente da Subcomissão Especial das Doenças Raras, o deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES) lembra que as ações em benefícios dos pacientes devem ser todos os dias. E destaca as ações dos seus dois mandatos aos pacientes, familiares e para o Sistema Único de Saúde (SUS) estar preparado para recebê-los.
“ O objetivo da data é reforçar a importância da causa e conscientizar a sociedade. O compromisso com a saúde continua”, disse Sérgio Vidigal, que é médico.
Uma importante conquista foi a aprovação do relatório da subcomissão, em dezembro do ano passado.
“Foi um relatório feito pela subcomissão a várias mãos. Para sua elaboração, ouvimos o governo federal, organizações não governamentais (ONGs), familiares e pessoas com doenças raras, para saber de perto a necessidade dos pacientes e proporcionar a eles mais qualidade de vida”, comentou Vidigal.
O relatório
Pela primeira vez, o relatório de uma subcomissão da Câmara dos Deputados contou com a participação da sociedade. Foram mais de 90 contribuições.
O relatório foi elaborado sob três eixos: diagnóstico/ diagnóstico precoce, dados epidemiológicos e políticas públicas.
Visita técnica
A subcomissão também realizou visita técnica ao Hospital de Apoio de Brasília (HAB).
A visita aconteceu no Centro de Referências em Doenças Raras e Serviço de Referência em Triagem Neonatal da Unidade de Genética do HAB, da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.
“Foi importante colher mais informações sobre as doenças raras e, a partir da consolidação do relatório da subcomissão, possibilitar o acesso ao diagnóstico precoce e o acompanhamento dos pacientes”, ponderou.
Projetos de Leis
O deputado também é autor de três projetos de leis nessa linha. Um deles é o Projeto de Lei (PL) 1149/2019 que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras em todo País. Este foi aprovado em maio do ano passado, pela Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados.
A proposta vai ser analisada pela Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF), em seguida será votado pela Comissão de Constituição e Justiça e Cidadania (CCJC), de forma conclusiva. Logo, após esta fase, segue para votação no Senado. E, em seguida, sanção presidencial.
Outra ação sua é o projeto de lei 39/2015, o qual está tramitando na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. Após esta fase, segue para sanção presidencial.
Assim, o projeto tem o objetivo de trazer mais dignidade para os com neurofibromatose. Logo, a proposta equipara a doença às outras deficiências físicas e intelectuais para garantir os mesmos direitos e benefícios sociais determinados na Constituição.
Também há o PL 524/2019, que busca assegurar melhores condições de vida para as pessoas diagnosticadas com a doença de Lúpus.
Espírito Santo
No Espírito Santo, são aproximadamente 280 mil diagnosticados e no município da Serra o número chega a mais de 30 mil.
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) da Serra recebeu R$ 1,25 milhões em emendas parlamentares de sua autoria, sendo R$ 750 mil para a implantação do Centro Especializado de Reabilitação, atendendo necessidades físicas e intelectuais. Além disso, o parlamentar trabalhando para transformá-la em um Centro de Referência de Tratamento de Doenças Raras.
Vale lembrar que no ano passado a Santa Casa de Misericórdia de Vitória foi a primeira a receber o Centro de Referência e virou uma aliada no atendimento aos pacientes da região.
Brasil
No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
Superação
Na foto, Vidigal aparece ao lado de Patrick Dorneles, de 22 anos, que superou sua expectativa de vida. O encontro aconteceu durante audiência pública que ouviu a sociedade civil sobre doenças raras.
