A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) da Câmara dos Deputados vai realizar audiência pública para discutir a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”.
A audiência pública, que é uma solicitação do deputado federal Sérgio Vidigal (PDT-ES), está marcada para o dia 13 de agosto, às 14h.
“Portanto, é preciso questionar se as políticas públicas vigentes são suficientes para atender à todas as necessidades dos pacientes acometidos por doenças raras. E também se, em sendo adequadas, são fielmente executadas”, comentou Sérgio Vidigal, que é médico e presidente da Subcomissão Especial das Doenças Raras.
Vidigal também defende que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras deveria também abarcar diagnóstico e tratamento.
Estão convidados para a audiência, representantes do Ministério da Saúde, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e da Sociedade Brasileira de Genética Médica.
Programas em vigor
O Programa Nacional de Triagem Neonatal é uma grande conquista do Brasil, segundo o deputado. Mas, é preciso discutir como mantê-la sempre atualizada, em compasso com os avanços da genética.
Do mesmo modo, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, muito mais recente, precisa de ser avaliada. Portanto, médicos pesquisadores que estão no horizonte do conhecimento científico sobre o tratamento das doenças raras também será de grande valor.
Em relação ao tratamento, o parlamentar diz que é preciso lembrar que no Brasil, toda a assistência farmacêutica depende de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, elaborados pelo Ministério da Saúde, com a assessoria da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Além disso, há questões podem ser objeto de regulamentação legal, a fim de melhorar o acesso a medicação, ainda que sem registro sanitário, e reduzir a judicialização da saúde.
Doenças raras
Hoje, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. No Brasil, esse número é ainda maior e chega a 13 milhões.
